Le deuil blanc que l’on vit, lorsqu’un proche est atteint d’une maladie neurodégénérative, est un processus long, éprouvant et insoutenable. Par-dessus tout, il se poursuit sur le deuil classique après la disparition de l’être aimé. Vous devez vous ménager psychologiquement pour ne pas sombrer dans la dépression. Voici quelques conseils qui vous évitent de subir ce deuil blanc ou de le surmonter s’il s’est déjà installé.
Gérer ses émotions
Accepter et exprimer ses émotions
Tout aidant chargé de l’accompagnement d’une personne en fin de vie peut être victime de ce qu’on appelle deuil blanc. Si vous faites face à ce type de deuil, vous devez reconnaître que toutes les émotions sont légitimes et normales (tristesse, colère, peur, culpabilité, etc.). C’est le premier pas pour mettre fin au deuil blanc. Ne cherchez pas à refouler ces émotions ni à les minimiser : autorisez-vous à les vivre et à les ressentir pleinement. Exprimez-les de la manière qui vous met le plus à l’aise : pleurez, criez, parlez, écrivez, etc.
Parler de ce qu’on ressent
Discutez de vos émotions et de vos pensées avec des personnes en qui vous avez confiance. N’ayez pas peur d’être un poids pour elles ni de les ennuyer : les vrais amis sont là pour ça ! Si vous trouvez des groupes de parole entre aidants, allez à leurs réunions pour vous sentir compris et soutenu. Dans la mesure du possible, surtout financièrement, consultez un psychologue pour un suivi régulier. Durant les séances, ce spécialiste vous initie aux techniques de gestion des émotions. Vous pourrez ainsi bloquer l’apparition du deuil blanc.
Comprendre la maladie du proche
S’informer sur la maladie
Faites des recherches pour comprendre les mécanismes de la maladie neurodégénérative, ses différents stades, les traitements et évolutions possibles. N’ayez pas peur de poser des questions aux médecins qui suivent votre proche atteint d’une maladie neurodégénérative. Retenez que la prise en charge de votre parent n’est pas seulement médicale. Repérez les ressources et aides disponibles en dehors du milieu médical (associations, services sociaux, structures d’accueil, etc.). Vous trouverez beaucoup de soutien dans ces structures, ce qui rendra le deuil blanc beaucoup plus supportable. Renseignez-vous sur les démarches administratives et juridiques à effectuer pour obtenir des aides financières et gérer le patrimoine de votre proche, car celui-ci ne pourra plus s’en occuper. Par-dessus tout, ne vous focalisez pas sur les aspects négatifs.
Profiter du moment présent
Vivez l’instant présent. Profitez de chaque minute que vous passez avec votre proche sans trop anticiper l’avenir. Appréciez ce qu’il est encore capable de faire au lieu de ruminer l’idée que cette maladie neurodégénérative est en train de lui faire perdre ses facultés. Adapter les activités que vous faites et votre manière de communiquer avec cette personne pour maintenir une relation pleine de complicité avec elle. Créez de nouveaux souvenirs agréables au lieu d’évoquer le passé ou de chercher à vivre comme avant. En procédant ainsi, vous empêchez le deuil blanc de s’installer, car il n’y a pas de place pour la nostalgie en vous.
Prendre soin de soi et se préparer à la suite
Continuer à avoir des activités personnelles
Réservez-vous quelques heures pour faire des activités qui vous plaisent. À ce moment-là, déléguez sans culpabilité. Cette démarche est nécessaire pour ne pas vous épuiser physiquement et psychologiquement : cet épuisement ouvre la porte au deuil blanc. N’hésitez pas à demander de l’aide matérielle et le soutien « logistique » de votre entourage. Dormez, mangez et bougez !
Se préparer progressivement à la disparition
Vous devez prendre conscience que la personne que vous connaissiez autrefois est en train de disparaitre petit à petit à cause de sa maladie neurodégénérative. Faites des rituels d’adieu pour accepter cette perte progressive. Dites à votre proche ce que vous ressentez tant qu’il peut encore l’entendre et comprendre. Dans le même temps, projetez-vous dans l’avenir : réfléchissez à de nouveaux projets personnels après le départ de votre parent.
Bien s’entourer et se faire aider
Luttez contre le repli et l’isolement social en contactant famille et amis. Intégrez un groupe d’entraide dédié aux aidants pour bénéficier d’un soutien mutuel. Faites-vous aider concrètement pour les tâches du quotidien. Discutez avec des professionnels (psychologue, assistante sociale, etc.). Les liens sociaux sont un puissant bouclier contre le deuil blanc.